眼閉不緊、難嚥口水竟是大病！ 她重症肌無力「全身動彈不得」

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導

眼睛突然閉不緊、想喝水卻吞不下去，小症狀竟是大病襲來！今年43歲的設計師Kathy，6年前入浴洗頭時突然發現眼睛無法閉上，原以為只是短暫顏面神經失調，沒想到病情一路惡化，到最後連嘴巴都無法閉合，進食、喝水都成難事，「意識清楚卻全身動彈不得」確診重症肌無力，一度只能依靠高劑量類固醇與洗血急救。醫師提醒，重症肌無力主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」四處，嚴重者可能喪命。

根據統計，全台目前約有6000名肌無力患者，其中8成雖可透過類固醇等現行療法有效控制病情；但仍有2成屬於難治型重症肌無力，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作、難以穩定。

台灣肌無力症關懷協會今（23）日就為其中病情特別嚴重的50名患者請命，因為他們頻繁進出急診、住院插管治療，極需健保給付新型生物製劑才有救命曙光。

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳本身確診已經40年，她強調，一般大眾對肌無力症不但陌生，還有所誤解，以為肌無力不過是肌肉無力而已，甚至拿來跟感冒的無力、下班後的無力比擬，完全不知道病友發作嚴重時，連一張衛生紙都拿不動，無法正常呼吸。

梁采葳說，期盼外界能夠更加瞭解肌無力症，也希望政府更重視他們這一群病友，特別是，現有50名高風險、有迫切治療需求的病友，他們大多數仍年輕，卻盼不到健保給付對他們有效果的新型生物製劑。

台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，肌無力是一種自體免疫疾病，因免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而引發肌肉無力等症狀，尤其好發於20歲至30歲女性、以及50歲以上男性。

發病初期容易誤當眼疾！葉建宏說，重症肌無力症狀主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」四大系統。多數台灣病人初期為「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中3至5成會在2至3年內進展為「全身型」，進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

葉建宏指出，早年肌無力症致死率相當高，所幸隨著乙醯膽鹼酶抑制劑、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至3%以下。目前約有8成病人可透過綜合性治療控制病情，維持可接受的生活品質，但仍有約2成難治型患者病情會反覆發作，其中又有約50名患者，不僅對傳統療法反應不佳，甚至無法承受類固醇副作用，病情一旦急性惡化，就需住院、插管，才能撐過危象，是最需要新型治療的一群。

台灣神經免疫醫學會進一步建議，健保應優先支持這50名有嚴重迫切治療需求的病友，使用生物製劑治療穩定控制病情，並逐步擴大適用範圍，落實健保精準與效益導向的照護政策。

照片來源：CNEWS資料照／記者陳鈞凱攝

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