反覆腹瀉、腹痛⋯罹「這病」尿布恐包一輩子!初期3症狀易誤認腸躁
一名原本考上台大醫學院的高材生在升大2時發病,家中經濟無法自費取得進階藥物,又擔心病況無法面對醫學系的壓力,只好轉到其他科系。另一名30多歲男性病患,因大腸、小腸嚴重潰爛、纖維化而被全切除,肚子有7、8個瘻管,一喝水就會從洞中流出水來,無法正常飲食,因病情嚴重反覆住院被迫辭職,仍不幸因病情過重在去年過世。
發炎性腸道疾病分2大類
台灣發炎性腸道疾病學會秘書長、彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨表示,發炎性腸道疾病主要分成潰瘍性結腸炎和克隆氏症,屬於自體免疫疾病。病人外觀正常,但疾病反覆發作,嚴重腹痛、頻跑廁所,每天可能跑20幾次,根本無法外出,更不用說規律上學、上班。
顏旭亨說明,近日遇到一名大學生因反覆發作,頻跑急診甚至住院,無法正常到校上課,若嚴重需開刀,甚至得住院1、2個月;也曾遇過有患者因頻繁腹瀉,甚至大便失禁,必須穿尿布才敢出門、坐車,以免臨時找不到廁所。然而一般大眾對此疾病瞭解不多,會誤以為對方是裝病請假、曠課,讓病人身心受創,不敢結婚、生子,甚至合併憂鬱、焦慮。
如何分辨發炎性腸道疾病,是潰瘍性結腸炎還是克隆氏症?林口長庚醫院發炎性腸道疾病中心主任李柏賢表示,可用免疫系統的攻擊範圍來判斷:
- 潰瘍性結腸炎:免疫系統只攻擊大腸表皮的黏膜層,造成連續性發炎。
- 克隆氏症:免疫系統攻擊到口腔及肛門,且不只黏膜層,更達到深層的全層組織,造成跳躍性發炎、穿孔、瘻管、腹腔內膿瘍,則屬克隆氏症。
李柏賢解釋,發炎性腸道疾病患者常見臨床症狀包含腹瀉、腹痛、血便、黏液便、貧血以及體重減輕。然而,兩者出現症狀的頻率還是有些差異:
- 潰瘍性結腸炎以腹瀉、黏液便、血便為主。
- 克隆氏症則以右下腹疼痛為主要表現。
初期2症狀常被誤認腸躁症
李柏賢強調,發炎性腸道疾病初期會造成肚子痛和拉肚子,常因此被誤認為腸躁症,然而腸躁症與壓力有關,多在白天或有壓力時腹痛,飯後往往會肚子絞痛想排便,排便後肚子痛就會緩解,與自體免疫疾病引起的發炎性腸道疾病不同。他提醒:「若半夜腹痛痛醒、合併血便、貧血、體重減輕大於3個月等警示症狀,應進一步就醫接受檢查。」
李柏賢進一步解釋:「正常人的腸道像是大理石地板,表面光滑、平整、充滿血管,可吸收水分。發炎性腸道疾病的腸道黏膜因發炎、潰瘍,腸道破了千百萬個小洞,血管暴露造成出血、噴血,腸道如同鄉間泥巴路、凹凸不平、積水、滲血,易有細菌感染。」嚴重且沒接受及時、有效治療的克隆氏症患者,隨著潰瘍變深、範圍變大,就可能造成腸子穿孔以及瘻管。
肚破腸流、裡急後重是主要症狀
當腸子通到膀胱的瘻管,會導致小便有菜渣以及反覆泌尿道感染;若是腸道的瘻管通往陰道、陰或是肚皮,則會造成導致陰道、陰囊、皮膚上出現小洞及糞便排出,真的如很多病友說的「肚破腸流」。肛門周邊的瘻管使病友出門必須用衛生棉和護墊,又要擔心旁人異樣的眼光,很大程度影響生活品質。
而潰瘍型腸炎雖然只侵犯大腸及直腸,但由於直腸是最常見發炎的部位,因此往往會有排便急迫感以及裡急後重的感覺,出門就擔心找不到廁所,急性期都必須包尿布,因而懼於社交、應酬,也影響學業及工作。
腸治久安協會理事長楊式光表示,自己的兒子在18歲時發病,迄今已罹病20年。他回憶起兒子大學4年,就因病休學3次,體重更從80幾公斤掉到50公斤,「除了嚴重腹痛、腹瀉,還衍生肛裂、瘻管、切腸與做腸造口。病情一度穩定才能完成學業。」
李柏賢說明,發炎性腸道疾病成因複雜,目前已知與基因、西化飲食、食品添加物、環境污染和腸道菌叢改變有關;近年亞洲國家發生率急遽上升,根據長庚醫院分析健保資料庫發現,台灣盛行率從2016年的十萬分之15,2020年增至十萬分之20,主因可能與飲食型態轉向西化,以及食品添加物改變腸道微菌叢有關,且患者數字可能遠被低估。
發炎性腸道疾病如何治療?
李柏賢說,此病屬於重大傷病,若能良好控制病情,甚至達到「腸黏膜癒合」的治療目標,可大幅減少因復發導致的急診、住院、手術切腸與日後罹腸癌之風險。截至2024年9月底,累計納入健保給付進階藥物中,克隆氏症有5種、潰瘍性腸炎則有6種。病人若能符合給付條件,每年可省30到50萬元的藥費,大幅減輕經濟負擔。
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