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2024-03-03 | 早安健康

《驚奇隊長》資深男星突驟逝享年49歲!這病5年走向呼吸衰竭...症狀原因一次看

漫威電影《驚奇隊長》中飾演女主角父親的加拿大男星肯內特·米歇爾(Kenneth Mitchell),曾於2020年接受美國雜誌《時人》時透露自己在2018年時確診漸凍症中的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),在接受長達5年半的治療後,仍於美東時間2月24日不敵病魔,享年49歲。

當年被診斷出罹患漸凍症後,肯內特·米歇爾的演藝事業並沒有跟著喊卡,愛戲心切的他決定持續參與經典影集《星際爭霸戰:發現號》演出,然而漸凍症病程發展迅速,隔年就得靠輪椅代步,但劇組還是特地打造有「懸浮椅」的角色,配合他使用輪椅演出。如今驟然離世,他的親友也哀悼:「罹患漸凍症的5年半以來,肯面臨著一系列可怕的挑戰,但他還是每一刻都過著充實且快樂的生活,同時也是一位令人自豪的父親。」

漸凍症是運動神經元疾病(motor neuron diseases)的俗稱,是指運動神經元發生漸進性退化,進而演變成全身肌肉萎縮、無力,據統計,罹患漸凍症後,從行動不便到完全失能、死亡平均只要5年,病程發展相當快,也因為漸凍症的致病原因複雜,目前醫學上無法完全預防,但要是確診漸凍症,其實可以利用復健治療來延緩失能的情況發生。

漸凍症分5種!好發年齡、退化部位和致病原因是什麼?



漸凍人協會的資料指出,運動神經元疾病共分為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)、原發性脊髓側索硬化症(PLS)、脊髓性肌肉萎縮症(SMA)與漸進性肌肉萎縮症(PMA)和甘迺迪氏症(Kennedy Disease)等5種,而每一種疾病的好發年齡與退化部位都大不相同。

病名
好發年齡
退化部位

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)
大多為中老年人
上、下運動神經元

原發性脊髓側索硬化症(PLS)
大多為中老年人
上運動神經元

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)
嬰幼兒與兒童
上、下運動神經元

漸進性肌肉萎縮症(PMA)
成人
下運動神經元

甘迺迪氏症(Kennedy Disease)
大於40歲
下運動神經元

而造成漸凍症的原因眾說紛紜,臺北市立聯合醫院的衛教文章分享,目前運動神經元疾病的病因尚不明確,有研究指出基因突變、環境、病毒、毒素和自體免疫都可能會造成運動神經元退化,其中,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。

除了肯內特·米歇爾外,著名的患者還有物理學家史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)、《海綿寶寶》作者史蒂芬‧海倫伯格(Stephen Hillenburg)與紐約洋基隊的明星球員盧‧賈里格(Louis Gehrig)。

漸凍症症狀有哪些?如何靠復健延緩失能找上門?



雖然確診漸凍症的症狀明顯,但通常卻沒有什麼「預兆」!從亞東醫院的衛教資訊來看,漸凍人從發病到逝世的進展速度太快,幾乎沒辦法達到及早發現、預防的效果。

在《時人》的採訪中,肯內特·米歇爾提到自己在2018年時突發肌肉抽搐的問題,一開始他誤以為是遺傳母親的多發性硬化症,沒想到最後確診肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),而《罕見遺傳疾病一點通及罕見疾病基金會》也指出,肌束顫搐(fasciculation)、抽筋、僵硬或輕度無力等症狀都是ALS初期容易被忽視的警訊,而漸凍人協會也表示,罹患漸凍症後,平均3到5年就會進展至呼吸衰竭,詳細病程如下:


  • 初期:容易跌倒,也無法久站、持重物。

  • 中期:生活需要仰賴他人協助,逐漸無法獨立走路、穿衣、洗澡、如廁,講話也開始不如以往清晰,失眠、睡不好及酸痛也隨之出現。

  • 後期:無法以口語表達、吞嚥困難且體重下降、營養失調,甚至無法自主呼吸。



如果真的確診漸凍症,台灣復健醫學會則建議規劃7個方向的復健治療,有機會延緩漸凍症患者的肌肉無力、營養失調等問題:

  • 物理和運動治療:設計特定的運動和肌肉強化計劃,維持肌肉功能和關節靈活性。

  • 職能治療:一旦日常活動、工作、休閒或娛樂時出現障礙時,職能治療師可以提供相對應的訓練及輔具製作內容。

  • 語言治療:語言治療師可以協助患者找到改進說話和吞嚥的方法,包括使用溝通輔具。

  • 呼吸肌肉訓練:訓練特定的呼吸肌肉可幫助患者在呼吸方面更順暢,延緩呼吸困難的出現。

  • 輔助性設備:輔助性設備如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。

  • 心理支持:心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題,並提供支持。

  • 營養諮詢:由於吞嚥困難和肌肉萎縮,營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養,以減輕體重損失和保持身體健康。


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    資料來源:早安健康 https://www.edh.tw/article/35601

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