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2023-11-28 | 中央社

健保給付用藥 脊髓性肌肉萎縮症病患獲治療找回希望

國際身心障礙者日將屆,中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿今天表示,在健保今年擴大給付脊髓性肌肉萎縮症藥物後,讓許多病友獲得治療機會,1名25歲男病友也因而逐漸找回生活自理能力與希望。

12月3日是國際身心障礙者日,今年主題為「多元參與,幸福領航力」,周宜卿今天在1場活動中說明脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的症狀及類型,期待大眾可以關注身心障礙與SMA病友,讓病友也能公平參與社會。

周宜卿表示,不同於一般人,生病感冒可能休息幾天就會好,SMA病友更容易出現嗆咳、感冒、肺炎感染等病症,或是像這名25歲男性患者一樣容易跌倒骨折,因此迫切需要更完整健保醫療照護。

周宜卿指出,SMA的發生機率約1萬分之1到4萬分之1,屬於罕見疾病;主要由於SMN1基因突變,脊髓前角細胞(運動神經元)退化,會有肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉萎縮情況,且隨著疾病進程,患者容易出現脊椎側彎、臥床難以行動,甚至無法自主呼吸而死亡。

25歲周姓男病友也現身說明,他從小走路比同儕慢,在親友介紹下就醫,檢查確診為SMA;隨著病程進展,他看著肌肉力量及運動功能一點一滴流失與退化,最終生活起居不得不仰賴輪椅與家人,卻苦無治療機會,不願意輕易對人說出口的是「無時無刻不想放棄」的念頭。

在今年健保擴大給付罕病用藥後,讓周男重新看到希望,他指出,他配合申請流程,順利獲准使用背針治療;期間雖然一度因跌倒骨折而延遲治療,但用藥後迄今約5個月,明顯感到肌力重回身體。

他舉例說,以前坐半天就腰痠背痛,現在久坐一整天也不累;過去拿筆寫字或舉筷吃飯,5分鐘就手抖不穩,現在已能堅持20分鐘、獨自吃完一頓飯,逐漸找回生活自理能力,而他最大夢想就是能獨立自理生活,不用再勞累家人幫忙。

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